由于罕见的皮肤病,最轻微的触摸使幼儿患有疼痛的水疱

时间:2017-08-26 03:08:05166网络整理admin

<p>刚刚穿好衣服或洗澡可能会让蹒跚学步的Mason Crossley起泡并且疼痛</p><p>这个21个月大的孩子患有遗传性皮肤病,任何敲击,刮擦或摩擦都会严重损害他脆弱的皮肤</p><p>轻微的触摸可以让他留下疮和开放的伤口</p><p>梅森被诊断出患有隐性营养不良的大疱性表皮松解症(EB) - 同样的情况影响了诺森伯兰小伙子强尼肯尼迪,他的生活记录于2004年纪录片“男孩的皮肤萎缩”中</p><p>爸爸,30岁,高级开发经理来自达勒姆郡的克鲁克告诉“纪事报”:“梅森就像一只蝴蝶,看起来很漂亮,非常非常脆弱</p><p> “当我们发现他有条件时,我觉得我的世界已经结束了,我不想相信它</p><p>你为最坏的事情做好准备,并为最好的人做好准备“EB是一种痛苦的状态,Mason可以从最轻微的敲击中起水泡,摔倒会刮掉他的皮肤并且用力揉眼睛会导致起泡并最终留下疤痕,这些问题也会影响喉咙等衬里的内膜和胃</p><p> “很难说Mason的未来会如何发展,因为一个EB患者并没有遇到与另一个人完全相同的问题,但是总是有新的挑战,Mason,他的妈妈Sam和我试着过着正常的家庭生活我们可以生活,而且他总是微笑</p><p>“梅森出生时很健康,但是当他八周大的时候,他出现了病情的第一个迹象</p><p> 29岁的父母萨曼莎和迈尔斯注意到,当他揉脚时,他们唯一的孩子起了泡沫</p><p>洗澡和打扮成为一个微妙的双人工作,因为他的皮肤会因最小的磨损而受损</p><p>经过一系列测试后,医务人员将梅森转介到伯明翰儿童医院的专家,他被诊断为四个月大</p><p> EB影响世界上只有17,000人中的一个</p><p>据估计,英国有大约5,000名EB患者,但目前还没有治愈方法,对疾病的研究也很有限</p><p>前往Emerald Crook Nursery的梅森,每天必须三次涂抹奶油,膝盖,肘部和手部,这可能需要40分钟才能完成</p><p>如果他摔倒,他还必须穿着特殊的靴子,肘部和护膝来保护他</p><p>如果瞳孔发生瘢痕形成,进食也可能使喉咙发炎,眼睛也可能受到损伤</p><p>迈尔斯说:“梅森处理得很好,他是一个快乐的小男孩</p><p>他性格开朗,性格开朗,充满活力,具有良好的幽默感</p><p>他知道自己想要什么</p><p> “有一种对未知的恐惧,但我们尽力为梅森做好准备,并希望尽可能地过上正常的生活,给予梅森一切机会</p><p>”隐性营养不良的大疱性表皮松解症是一种遗传性疾病父母携带有缺陷的基因</p><p>如果迈尔斯和萨曼莎要生另一个孩子,人们认为他们的孩子有四分之一的机会患有EB</p><p>迈尔斯正在为支持受EB影响的个人和家庭的国家慈善机构DEBRA筹集资金</p><p>慈善基金开创性研究并提供关怀和支持</p><p>迈尔斯工作场所的同事 - 财产和能源公司班克斯集团 - 已采用DEBRA作为他们今年的慈善机构</p><p>迈尔斯也在为慈善事业做伟大的北奔</p><p>他说:“对EB的研究还不够</p><p> DEBRA做了大量伟大的工作来推动研究状况并支持受其影响的家庭</p><p> “为了支持这项工作,我们在全年都有各种各样的事件来筹集资金,并让我的同事为我们的筹款活动提供支持,