Tot称之为“Baby Hulk”,因为西瓜大小的肿瘤使她看起来像一个健美运动员

时间:2017-10-08 22:01:04166网络整理admin

<p>一个可爱的小伙子被称为'Baby Hulk',因为西瓜大小的肿瘤使她看起来像一个健美运动员麦迪逊加特林出生时患有一种名为CLOVES的罕见疾病,这种疾病导致她的手臂和胸部下方液体肿胀</p><p>由基因突变引起的,仅影响全球200人</p><p>医生在15周的超声检查中首次发现不寻常的液体,并相信小女孩幸运地活着自从她出生以来,麦迪逊的上身和手臂周围的肿胀持续增长,估计体重为5磅 - 与一袋糖的重量相同她的父母因其肌肉发达的外表而绰号她的“Baby Hulk”</p><p>来自美国佛罗里达州Crestview的十八个月大的麦迪逊被认为是一个医疗奇迹,他不顾死亡和尽管医生预测学会走路,但她无法向妈妈说道:“她的身体上半部看起来像是体重增加,这让她看起来像个健美运动员,她就像一个婴儿绿巨人”她的尼克娜我开始在一个双胞胎男孩问我她有什么问题的例子中,我告诉他们她的爸爸是绿巨人,他们认为这是最酷的事情“在我告诉他们她是绿巨人的女儿后,他们想成为她最好的朋友“两个全职妈妈补充说:”我不希望别人害怕我的女儿,她没有任何问题,她只是有一个基因故障“我告诉年幼的孩子她是一个婴儿绿巨人,因为我不认为他们会理解这种情况,这样他们就不会害怕她,也不会以不同的方式对待她“你必须尝试用这样的东西来保持幽默感”经过几个月的测试,麦迪逊被诊断出来了伴随着罕见的进行性过度生长障碍,Joni说:“当她出生时,麦迪逊看起来与我的预期大不相同,从她的高腰到她的肩膀,她看起来非常肌肉发达”她的大部分上身和手臂充满了淋巴液,她的身体无法流回她的身体oodstream-导致囊肿肿块在这些区域发展“特别是在她的右臂,肿块目前是一个小西瓜的大小,它将继续根据她的身高和体重与她的身体一起成长”当她出生时,她看起来像一个可爱的小腿有腿,我们相信质量重3磅,现在我认为它大约5磅“为了防止生长扩大,专家必须进行化学烧灼 - 少量液体从她的身体中抽出并重新注射药物和生理盐水的混合物她还必须每天24小时服用压缩服装并且每天两次排出液体随着时间的推移,希望治疗能够将肿胀减少到外科医生能够操作的大小 - 直到那时她的妈妈已经学会了在家治疗她Joni说:“由于她的病情,她需要每周7天,每天24小时穿着定制的压缩衣服,还必须服用口服药物以减少她体内的淋巴液产生”我给她淋巴按摩,然后我们做压缩服装并开始治疗,将液体与盐水混合并注入她的系统“我们目前正试图将其降低到可管理的大小,然后我们将经历一个消除膨胀的阶段外科医生将取出静脉,重新连接血管并恢复正常的血液流动“医生们赞扬了Joni的不懈工作,并说如果没有她的细致照顾,麦迪逊就会死去她说:”我们竭尽所能为麦迪逊做准备她的表现非常好,我们被告知,如果我们不这样做,她就不会在这里“Joni决心不让她的女儿从正常的生活中躲避,并试图提高对这种状况的认识,尽管他们在与评论作斗争来自公众她说:“我正在尽我所能作为母亲,我不想让她陷入泡沫中”她到户外去玩 - 我们只需要对所有事情进行消毒,但是她做了所有事情</p><p>正常的孩子可以“这可能很难有时候,一旦我有粗鲁的人告诉我,我应该流产她,我很反感,因为每个孩子都应该有机会生活“我是我的选择,照顾我的女儿,我很好地支持她“我确保每个人都知道她的情况”Joni补充道:“麦迪逊绝对是一个奇迹般的孩子,她每天都在挑战这种可能性”她甚至克服了那些告诉我们她无法坐起来,走路或爬行的医生的预测她可以做到这一切“Gatlin家族正在筹集资金以帮助筹集资金以支付麦迪逊的医疗费用捐赠可以在这里进行CLOVES代表先天性,脂肪性过度生长,血管畸形,表皮痣和脊柱/骨骼/癫痫发作Kristen Davis,CLOVES综合症执行主任社区说:“CLOVES是由非遗传性体细胞突变引起的 - 导致CLOVES的受影响基因被称为PIK3ca,这种突变经常与侵袭性癌症有关”与CLOVES相关的过度生长可能发生在身体的任何部位,包括大脑,躯干,肢体包括手脚,以及内部软组织肿瘤和血管畸形“有些人在身体的许多部位过度生长,有些人只有身体的一些部位受到影响”每个人的问题,